儿童大病医保存体制缺陷
　　
　　“让一个农村人跑县城去报销，又不认识人，各部门跑得够呛，就算是能合理报销，也太麻烦。”
　　
　　北师大中国公益研究院院长王振耀一直在关注儿童大病救助难题，他指出，在儿童大病救助上，有农村新农合、城镇医疗保险，民政部还有医疗救助基金，每年财政上支持100多亿元。这是政府的儿童大病医保救助体制。
　　
　　此外，北京、天津、上海、深圳等一些城市建立了专项儿童救助类保险或救助基金，作为少儿医保的重要补充，对重大疾病患儿进行救助。“这类城市，儿童大病治疗问题解决得不错。”
　　
　　而以江西为代表的地区，采取政府支持慈善组织做基金的方式，在基层落实农村医疗保险和其他医疗保险之后，再动员给予一定的补助性救助。“江西现在的做法效果也较明显。”
　　
　　此外，就是很多民间组织的各种大病医疗救助项目，比如救助白血病的小天使基金。
　　
　　但为什么还有如此多的大病儿童，仍挣扎在放弃治疗的边缘？
　　
　　“现在体制性的缺陷很厉害。”王振耀举例，现在的新农合，每个人平均筹资额为200多元（包括中央和地方财政支付的部分），高于北京、上海等地区（儿童救助基金人均筹资额为100元）。“钱并不少，但体制应该改革。”
　　
　　王振耀指出，体制性缺陷不仅是跨地域治疗和报销问题。现在的体制，要求个人和医院结账，看病花多少钱，先由病人自付，然后再拿票据按比例报销。这导致很多大病患儿的家庭因无法筹足治疗费，而放弃治疗。
　　
　　另外，报销程序复杂也是个问题，“让一个农村人跑县城去报销，又不认识人，各部门跑得够呛，就算是能合理报销，也太麻烦。”
　　
　　记者发现，王振耀院长提及的上述情况，几乎在每个受访的来京求医的大病患儿家庭都会发生，很多患儿在中病期因治疗费不够，拖成了重病期。
　　
　　而媒体和各类民间救助组织，成了一些家长想要抓住的救命稻草，但能得到帮助的患儿只是少数。
　　
　　“每天都有人@我的微博，向我求助。”大病医保项目基金发起人之一的邓飞说，这种情况，促使他有了发起大病医保项目基金的想法。