“现在什么都要钱，地球干脆叫钱球算了。”8岁的血友病患儿顾钧涵曾这样说。在他幼小的心灵里，缺钱治病，是造成他不能开心的直接原因。
　　
　　白血病、癌症、先心病……在北京，还有很多身患重病的外地孩子，父母为让他们得到更好的治疗，背井离乡，在京求医，却面临着严重的经济危机。网络，成为很多家长求助的平台。
　　
　　一个孩子得大病，全家跌入贫困。儿童大病救助，该走向何方？谁来给这些孩子充当后盾，让他们身患大病却无救治经费短缺之忧？

　　
　　为治疗选择远离家乡
　　
　　“第一次去给儿子做医保报销，一路跑下来，几千元钱只报销了100多元。”
　　
　　顾钧涵来自黑龙江佳木斯。血友病，一种缺乏凝血因子引起血浆凝结时间延长的出血性遗传病。因体内缺乏凝血八因子，在此后的人生中，这个瘦弱却好动的小男孩，只有不停地输入凝血八因子，才能顽强地生存下去。
　　
　　“如果有钱，应该每天都输，但我们只能保证他每周输两支做预防治疗。”对于顾钧涵的父母来说，近400元/支的凝血八因子是一个沉重的负担。
　　
　　其实，顾钧涵在老家有医疗保险。血友病，在很多年前就被纳入了大病医保范畴，顾钧涵所需的凝血八因子，在医保报销之列。
　　
　　但在家乡，凝血八因子长期“缺货”，顾钧涵只能输入“冷沉淀”替代治疗。每次注射，他都会过敏，必须住院，花费不少，可报销的费用却只一点点。
　　
　　“第一次去给儿子做医保报销，一路跑下来，几千元钱只报销了100多元。”妈妈孟兰说，每个地方的医保报销政策不同，佳木斯针对血友病的报销和现实缺药的情况，让她很矛盾。
　　
　　最终，顾钧涵和父母来到了有凝血八因子的城市——北京。一旦离开当地，医保报销比例大幅降低，且医保报销面临很多障碍。在北京，顾钧涵所有的治疗与医保无关。
　　
　　“有条件流向大城市治疗的只是少数，如果当地可以解决，我们也不鼓励异地就医。”中国血友病病友联席会秘书长关涛指出，异地治疗会遇到很多问题，医保报销的具体细节，都是地方政府制定，各地区差异很大。