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艾滋病烛光纪念日

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我国罕见病患者超千万

  章岳,孤儿,1999年生,白化病,北京。从小被遗弃。现在,章岳生活在北京市大兴区的寄养家庭。尽管村子里有不少被寄养的孤儿,但外表上的显着差异让章岳看起来非常特殊,很多孩子都不愿意和她一起玩。白化病是黑色素合成发生障碍所导致的遗传性白斑病,属于家族遗传性疾病,为常染色体隐性遗传。

  小芸,2004年生,孤儿,先天畸形,寄养在北京。她头部凹凸不平,眼睛一直闭着,所幸在寄养家庭体会到了家的温暖。

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关键词:我国 罕见病 患者
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